Deux petits pas sur le sable mouillé

J'ai hésité au départ à lire ce témoignage, par peur de voyeurisme sans doute mais aussi parce que c'est toujours très bouleversant. N'importe quel parent redoute que son enfant parte avant lui. 
Pourtant, je l'ai lu d'une traite, sans éprouver le moindre besoin de m'arrêter : ce témoignage est tout simplement beau. On en sort paradoxalement gonflé de bonheur. Etre parent, c'est le "métier" le plus difficile du monde. Et on n'y est jamais assez préparé. Ce n'est pas ce récit qui dira le contraire. 

Tout réussit à Anne-Dauphine et Loïc dans la vie mais ils apprennent le jour des 2 ans de Thaïs qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline très rare, dans sa forme infantile la plus grave. Leur petite fille n'a que quelques mois à vivre. Dans le même temps, la maman est enceinte de 5 mois : les parents savent que le futur bébé risque d'être porteur de la maladie aussi. Azylis naîtra mais pour lui donner toutes ses chances, elle va subir une greffe de moelle osseuse pour essayer de prendre de vitesse cette maladie. Le couple a un petit garçon de 4 ans, Gaspard ,d'une réflexion toute en finesse sur ce qu'il vit dans sa famille. Un sacré petit-grand bonhomme. Durant une année, entourés de leur famille et de leurs amis (et quel soutien magnifique !), le couple va porter leurs deux filles, leurs princesses : l'une vers la mort, l'autre vers un espoir de vie normale. Et on suit leurs doutes, leurs joies, leurs choix douloureux mais toujours dans la dignité et le respect de valeurs profondément ancrées, même si souvent tout est chamboulé. Les enfants apprennent à leurs parents à devenir parents et les parents apprennent à redevenir les enfants qu'ils ont été. Atteindre la souffrance de l'autre, essayer de la comprendre et de l'accepter en même temps que sa propre douleur : c'est magnifiquement évoqué.

Ce témoignage est un vrai récit d'Amour, sans pathos exagéré, bien au contraire.

Merci à vous cinq pour cette belle leçon de vie : "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie". 
Anne-Dauphine Julliand a écrit ce livre pour présenter à Arthur, le petit dernier de la famille, la soeur qu'il n'a pas connue...

Deux petits pas sur le sable mouillé
Anne-Dauphine Julliand
Les Arènes

http://www.arenes.fr/spip.php?article2046

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